«Думали уже, что ничего не получится»

Мальчику из Могилева сделали самый дорогой укол в мире.

Прошлым летом СМИ рассказывали историю Артема Подъяловского из Могилева. В четыре года ему поставили страшный диагноз: миопатия Дюшенна. С ним больных со временем ждет атрофия всех мышц и медленное умирание. Но в прошлом году у пациентов и их родителей появилась надежда — препарат «Элевидис».

С одним огромным «но»: стоимость одной инъекции — $2,9 миллиона. Тем не менее общими усилиями эту сумму удалось собрать: сбор закрыли в январе. А в конце марта Артему наконец ввели необходимый препарат, пишет «Онлайнер».

В Беларуси «Элевидис» пока не зарегистрирован, поэтому за уколом всей семье пришлось отправиться в Дубай. Там Артем на протяжении нескольких недель проходил обследования, чтобы удостовериться: препарат можно вводить. Инфузию (введение лекарства) назначили на 29 марта.

Реакция Артема оказалась непредсказуемой: во время проверки на аллергию мальчику стало очень плохо. Поэтому родители даже начали волноваться, подходит ли ему лекарство в принципе:

«Артем стал сильно кашлять, лицо побагровело, губы посинели, давление поднялось, а уровень кислорода упал. После отключения препарата у него появились сильные боли в пояснице. Артема осмотрели несколько врачей, дали обезболивающее, и ребенок пришел в норму».

Врачи приняли решение все-таки вводить препарат, но очень медленно. В итоге вместо двух часов инфузия длилась шесть. Сейчас, по словам мамы, Артем чувствует себя очень хорошо — из больницы его отпустили на следующий день. Вся семья пока находится на карантине в отельном номере.

— Жесткий карантин длится неделю. А затем будем еженедельно сдавать анализы и наблюдаться у нашего врача. После карантина продолжим посещать также физиотерапевта. Если серьезных побочных эффектов не будет, то после инфузии нужно находиться под контролем врачей два месяца, если будут какие-либо либо вопросы, то придется задержаться в Дубае еще на месяц. После возвращения будем консультироваться с нашими врачами и посещать реабилитации, — рассказала мама Артема — Елена.

По словам близких мальчика, долгосрочные прогнозы пока трудно делать, так как не прошло еще 20 лет после того, как препарат ввели первым пациентам. Но Подъяловские верят в лучший исход:

— В нашем случае это точно будет результативно, так как при нашей поломке гена ни одно сдерживающее лекарство нам не подходило. И минские, и московские, и дубайские врачи в этом едины.

Но, к сожалению, это лекарство не лечит, а останавливает заболевание. Поэтому повреждения, которые уже есть, останутся (лордоз, контрактуры правой кисти и правой стопы). Вот с ними и нужно будет работать на реабилитациях.

Сейчас в Беларуси ведется новый сбор на «Элевидис». Помощь нужна 8-летнему Ване Стеценко. Сначала препарат вводили только детям до до 4—5 лет, но в июле прошлого года возрастные ограничения сняли. Главный критерий — успеть ввести лекарство, пока ребенок может ходить. Семья открыла сбор в конце января.

Вы можете поддержать сайт Charter97.org следующим образом:

РАСЧЕТНЫЙ МУЛЬТИВАЛЮТНЫЙ СЧЕТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ:

Название банка: Bank Millennium S.A.
Адрес: ul. Stanislawa Zaryna, 2A, 02-593, Warszawa
IBAN: PL97116022020000000216711123
SWIFT: BIGBPLPW
Название владельца счета: Fundacja “KARTA ‘97”
Назначение платежа: Darowizna na cele statutowe

Связаться с нами можно по адресу charter97@gmail.com